Om myelom
Myelom innebär mycket kortfattat cancer i benmärgen. Dess förlopp skiljer sig emellertid kraftigt åt mellan olika individer, varpå ett "typiskt" sjukdomsförlopp är svårt att beskriva. Även om sjukdomen ännu inte går att bota kan majoriteten av drabbade upprätthålla en relativt god livskvalitet om rätt behandling sätts in i tid. Eftersom myelom oftast sitter på många ställen i skelettet kallas det också multipelt myelom. Finns det bara på ett ställe används ibland namnet plasmocytom. Myelom utgår nämligen från en typ av vita blodkroppar som kallas plasmaceller vars normala funktion är att tillverka antikroppar mot bl.a. virus och bakterier. Vid myelom börjar dessa celler dela sig okontrollerat och bildar ett specifikt immunglobulin som kan ses i blodet (M-komponenten). Dock finns det även myelom som inte bildar några immunglobuliner eller endast ett inkomplett immunglobulin som kan påvisas i urinen.
Om oss
International Myeloma Foundation (IMF) grundades 1990 och är världens mest långlivade och största myelomspeci ka välgörenhetsorganisation. IMF har mer än 350 000 medlemmar i 140 länder och hjälper såväl myelompatienter och anhöriga som sjukvårdspersonal. IMF organiserar en lång rad program inom områden som forskning, utbildning, support och förespråkande:
FORSKNING IMF är ledande inom global samarbetsinriktad myelomforskning. Sedan 1995 har IMF nansierat mer än 100 projekt med de främsta forskarna. IMF sammanför även världens främsta experter genom International Myeloma Working Group (internationella myelomarbetsgruppen, IMWG), som lägger ut kursen mot ett botemedel, agerar som mentorer åt nästa generations innovativa forskare och förbättrar människors livsförhållanden genom bättre vård.
UTBILDNING IMF håller utbildningsseminarier och workshops i hela världen. Vid dessa möten får myelompatienter och deras anhöriga aktuell information direkt från de främsta specialisterna och forskarna. IMF:s samlade publikationer för patienter, vårdgivare och sjukvårdspersonal nns tillgängliga utan kostnad på engelska och på ett ertal andra språk.
SUPPORT På IMF:s InfoLine nns samordnare som svarar på frågor och ger support och information via telefon och e-post till tusentals familjer vare år. IMF arbetar med ett nätverk med över 150 stödgrupper och utbildar hundratals målmedvetna patienter, vårdgivare och sjuksköterskor som på volontärbasis leder grupper på det lokala planet.
FÖRESPRÅKANDE Såväl globalt som på nationell och delstatlig nivå i USA utbildar och stödjer IMF engagerade människor som har ett positivt in ytande på sjukvårdsfrågor relaterade till myelom. Tusentals IMF-utbildade entusiaster arbetar med att förbättra patienternas tillgång till myelomläkemedel.
Lär dig mer om hur IMF hjälper till att förbättra livskvaliteten för myelompatienter samtidigt som vi arbetar mot förebyggande och botemedel. Kontakta oss på +1 818-487-7455, eller besök oss på myeloma.org.
Förbättrar liv På väg mot ett botemedel
Utbildning
Tidiga varningstecken på multipelt myelom
Resurser
Blodcancerförbundet
Hamngatan 15B
172 66 Sundbyberg
www.blodcancerforbundet.se
Evenemang
Internationella Expertmöte Myelom
Lördagen den 18e mars är Blodcancerförbundet stolta över att kunna presentera amerikanska myelomexperten Dr. Rafat Abonour som huvudtalare på en temadag med internationell prägel. Nya behandlingar inom blodcancerdiagnosen myelom står i fokus under dagen, som sker i samarbete med internationella organisationen International Myeloma Foundation (IMF). Temadagen börjar med registrering kl. 09.00 på hotell Sheraton i centrala Stockholm och avslutas strax före klockan fyra.