- Mergæxli er krabbamein sem er upprunnið í frumum beinmergsins.
- Mergæxli eyðir nærliggjandi beini og myndar beinúrátur.
- Algengustu vandamálin tengd sjúkdómnum eru beinverkir, slappleiki og tíðar sýkingar.
- Mergæxli telja um 12% krabbameina í blóði og beinmerg.
- Mergæxli er meðhöndlanlegt krabbamein. Horfur sjúklinga hafa batnað mikið á síðustu árum og halda áfram að batna m.a. með tilkomu nýrra meðferðarúrræða.
- Alþjóðasamtök um mergæxli eða International Myeloma Foundation (IMF) eru stærstu og elstu samtök um mergæxli í heiminum.
- IMF vinnur að því að auka lífsgæði sjúklinga og stuðla að þróun nýrra meðferða og á endanum lækningar við mergæxli.
- Alþjóðlegur vinnuhópur um mergæxli (International Myeloma Working Group, IMWG) er starfræktur af IMF. Hann samanstendur af yfir 200 sérfræðingum í mergæxlum og mótar stefnu rannsókna og setur alþjóðlega staðla fyrir greiningu og meðferð mergæxlis
- Rannsóknarsjóðurinn Svarti svanurinn (The Black Swan Research Initiative®) er eitt af lykilverkefnum IMF. Honum er stýrt af helstu meðlimum IMWG og hefur styrkt rannsóknarverkefni sem hafa fært vísindin nær lækningu en nokkurn tímann fyrr.
- IMF starfrækir gjaldfrjálsa stuðnings- og upplýsingaþjónustu fyrir sjúklinga með mergæxli sem hægt er að nálgast með því að senda tölvupóst á InfoLine@myeloma.org.
